Vos logiciels de santé et l’IA, ce que deviennent les données de vos patients

Sans exagérer et sans minimiser, parce que le sujet mérite mieux que les deux.

Le fait. Depuis août 2026, une plateforme française de prise de rendez-vous médicaux peut utiliser certaines données de santé de ses utilisateurs dans un programme de recherche en intelligence artificielle. Le programme est mené avec des institutions publiques françaises, dont l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité. L’objectif annoncé est de mieux anticiper certains risques de santé et d’améliorer les parcours de soins.

Le point qui fait débat. Les utilisateurs sont inclus par défaut. Il leur revient d’exercer un droit d’opposition s’ils ne veulent pas y participer. Ce n’est pas la même chose que de leur demander leur accord.

Qui s’en est ému. La Ligue des droits de l’Homme, plusieurs experts et des associations de consommateurs. Le sujet est sorti dans la presse grand public à l’été 2026, ce qui veut dire que vos patients ont pu en entendre parler avant vous.

C’est la partie que tout le monde raccourcit, dans un sens ou dans l’autre.

Ce sur quoi la démarche s’appuie. Une méthodologie de référence publiée par la CNIL, qui autorise la recherche en santé sans recueil préalable du consentement, sous conditions strictes et lorsque l’intérêt public le justifie. Ce cadre existe, il est légitime, et il a été créé précisément parce qu’exiger le consentement individuel rendrait certaines recherches impossibles.

Ce qui n’est pas acquis. La CNIL a indiqué ne pas être en mesure de se prononcer à ce stade sur la légalité complète du dispositif tel qu’il est mis en œuvre. S’appuyer sur un cadre publié par une autorité n’est pas la même chose qu’être validé par cette autorité. La nuance est technique, elle est décisive.

Ce qu’il faut en conclure. Ni scandale, ni feu vert. Une situation où le cadre est invoqué de bonne foi et où l’autorité n’a pas tranché. C’est précisément dans ces zones qu’un professionnel doit savoir où il met les pieds, parce que c’est lui qui aura la conversation avec le patient.

Elles sont sérieuses, et il faut savoir ce qu’elles sont.

Ce qui est annoncé. Hébergement en Europe. Chiffrement. Accès réservé aux seuls chercheurs autorisés. Pseudonymisation. Conservation limitée à 5 ans maximum avant effacement. Aucune commercialisation. Et engagement que ces données ne serviront pas à entraîner les modèles d’IA des partenaires.

Ce que c’est. Un ensemble d’engagements de l’éditeur. Pas des faits vérifiables depuis l’extérieur. Ce n’est pas une accusation, c’est une caractéristique. Aucun praticien ne peut auditer les serveurs de son éditeur.

La question qui reste ouverte. La pseudonymisation n’est pas l’anonymisation. Une donnée pseudonymisée reste une donnée personnelle au sens du droit, parce qu’un recoupement peut permettre de remonter à la personne. C’est justement pour cela que le cadre reste celui de la donnée de santé, avec les obligations qui vont avec.

C’est la partie que les praticiens sous-estiment.

Vous avez choisi l’outil. Vos patients n’ont pas choisi la plateforme de prise de rendez-vous, ils ont choisi vous. C’est donc à vous qu’ils poseront la question, pas à l’éditeur.

Le patient a un droit d’opposition personnel. Il s’exerce dans son compte. Vous n’avez pas à le faire à sa place, mais vous devez pouvoir lui dire que ce droit existe et où il se trouve. Un praticien qui découvre le sujet devant son patient perd quelque chose qui ne se récupère pas vite.

Ce que ça dit de plus large. Un logiciel métier n’est pas un outil neutre. Il traite, il conserve, et ses conditions changent par des mises à jour que personne n’ouvre. C’est vrai en santé, c’est vrai partout, et c’est le même mécanisme que celui décrit dans Shadow AI, sauf qu’ici personne n’a rien installé en douce, tout est dans les conditions.

Par écrit, parce qu’une réponse orale n’engage personne et ne se relit pas.

1. Mes données patients servent-elles à un programme de recherche ou à l’entraînement d’un modèle ? Question fermée, réponse fermée attendue.

2. Si oui, sur quelle base juridique, et l’autorité s’est-elle prononcée ? La différence entre invoquer un cadre et être validé est celle qui compte.

3. Mes patients sont-ils inclus par défaut, et comment s’y opposent-ils ? Demandez le chemin exact, en nombre de clics. Un droit d’opposition enterré à 6 niveaux de menus est un droit théorique.

4. Où sont hébergées ces données, sous quel régime, et combien de temps ? L’hébergement en Europe est un minimum, pas une garantie suffisante à lui seul.

5. Qu’avez-vous modifié dans vos conditions ces 12 derniers mois ? C’est la question qui rapporte le plus, parce que les changements arrivent par des mises à jour que personne ne lit.

Un éditeur qui répond clairement par écrit vous donne de quoi rassurer vos patients. Un éditeur qui ne répond pas vous a répondu.

Trois réactions naturelles et contre-productives.

Changer de logiciel dans l’urgence. Cela coûte des semaines, casse les habitudes de vos patients, et rien ne garantit un meilleur cadre chez le suivant. La question se pose au moment du renouvellement, pas dans l’émotion d’un article de presse.

Ne rien dire en espérant que personne ne demande. Le sujet est sorti dans la presse grand public. Le silence n’est pas de la discrétion, c’est un risque de découverte par un tiers.

Basculer vers un outil grand public pour éviter ça. C’est le pire des mouvements. Coller un compte rendu dans une IA généraliste gratuite offre infiniment moins de garanties qu’un éditeur santé encadré, et cette fois sans aucun cadre juridique du tout. Le détail est dans l’IA au cabinet médical.

Puisque la question nous est posée à chaque fois que nous accompagnons un professionnel de santé.

Ce que nous branchons. Prise de rendez-vous, rappels, réponses aux demandes courantes, tri de ce qui arrive. Tout ce qui entoure le soin sans jamais le toucher.

Où nous mettons la limite. Aucun contenu clinique ne transite par un outil généraliste. Un système qui répond prend un message et propose un créneau, il ne commente jamais un symptôme, même de façon générale, même prudemment.

Ce que nous exigeons d’un outil avant de le proposer. Où les données sont traitées, combien de temps elles sont conservées, et si la fonction peut travailler sans que rien ne sorte du cabinet. C’est ce même filtre que nous appliquons pour les professions libérales de santé, et il élimine la majorité des offres du marché avant même la comparaison des fonctions.